K postižené dceři a dalším 3 dětem si Veronika přeje ještě dvojčata

Zdroj: OnaDnes.cz

Veronika s Amálkou v době, kdy čekala Tobiáše. | foto: Martin Pokora

Veronice je teprve čtyřiadvacet, ale život jí stihl připravit několik těžkých zkoušek. Do dokumentu České televize Čtyři v tom II se přihlásila, aby ukázala ostatním, že i život s fatálně nemocným dítětem může být šťastný.

Když Veronika očekávala Amálku, neměli doktoři žádné podezření na možné zdravotní problémy. Šok ale nastal v sedmém měsíci těhotenství, když ji znenadání opustil partner.

„Jeho důvody mi dodnes nejsou zcela jasné, protože původně si dítě moc přál. Tehdy to pro mě bylo velmi těžké, nicméně dnes jsem za to ráda – získala jsem díky tomu totiž naprosto báječného manžela a Amálka perfektního tatínka,“ říká k tomu dnes Veronika.

Manželé Martin a Veronika se starají o další dvě děti, Tobiáš je ale první společný potomek.

S Martinem se dlouho pohybovali ve stejném prostředí, ale setkání tváří v tvář je míjelo. „Měli jsme školy prakticky vedle sebe, chodili jsme do stejných hospod a klubů, ale zkontaktovali jsme se vlastně až na internetu. Já měla už čtyřměsíční Amálku a Martin tehdy pětiletého Matěje ve střídavé péči,“ vypráví sympatická tmavovláska.

Martinova opora pro ni byla v následujících měsících velmi důležitá. Bylo totiž stále znatelnější, že Amálčin fyzický vývoj zaostává. Hned v šestinedělí se u ní začala projevovat hypotonie, po nekonečném množství vyšetření a prohlídek byla stanovena konečná diagnóza spinální svalová atrofie. Postihuje asi jednoho novorozence z šesti tisíc narozených.

„Dodnes mám v živé paměti, že jsem se to, co konkrétně mému dítěti je, dozvěděla vlastně až doma z lékařské zprávy a brožurky, kterou mi věnovala paní doktorka na neurologii, když nám diagnózu sdělovala – se sdělováním závažných diagnóz by se u nás vážně mělo něco udělat,“ uvažuje Veronika.

Malá Amálka. | Foto: archiv Veroniky a Martina

Z letáčku zjistila, že Amálka trpí nejzávažnějším typem nemoci postihující neurony zodpovědné za svalové stahy. Atrofie postihuje zejména svaly končetin, Amálka nikdy nedokázala udržet vlastní hlavičku, obtíže mohou nastat i s polykáním nebo dýcháním, zvláště pak ve spánku. Její smysly i intelekt přitom nejsou nijak dotčeny. Děti s tímto typem nemoci většinou nežijí bez plicní podpory déle než 12 až 18 měsíců.

„V současné době si myslím, že se nám celkem dobře podařilo se s Amálčiným onemocněním sžít. S něčím takovým se sice nemůžete smířit, ale z vlastní zkušenosti můžu potvrdit, že žít se s tím dá a docela hezky. Vybrali jsme si cestu, nic přehnaně neřešit a radovat se z každého dne, který nám byl dopřán,“ říká Veronika. Kromě veškeré péče jako o malé miminko musí občas také zachránit dceru před udušením drobečkem nebo slinou. Amálka je slabá, ale užívá si každý den svého téměř tříletého života.

Rodina nedávno přivítala nového člena, půlročního Tobiáše, Veroničino druhé dítě. Zpočátku samozřejmě Amálka na lásku a pozornost žárlila, nyní se v ní ale již nezapře maminčin pečovatelský duch. „Když začne Tobík brečet, Amálka mi hned radí, co a jak mám dělat: Mami, čistou plínu! Mami, Tobík mlíčko,“ popisuje Veronika svou každodenní rutinu.

Kromě Amálky a Tobiáše s rodinou v běchovickém domku žije ještě Martinův patnáctiletý bratr Roman. Jeho matka trpí roztroušenou sklerózou, mladí manželé proto neváhali a vzali ho k sobě. Na víkendy přibývá ještě sedmiletý Matěj z Martinova předchozího vztahu.

Veronika si ale na nadbytek povinností nestěžuje, s Martinem by se ani nebránili dalším dětem. „Prozatím máme dohromady čtyři, což není úplně málo,“ směje se mladá maminka, „pokud by to ale příště byla třeba dvojčata, tak bychom se s manželem určitě nezlobili,“ dodává s úsměvem.

Autor:  pro iDNES.cz