Vesmírné oblečky pomáhají

Mladovožicko – Manželé Dana a Martin Bednářovi ze Bzové se těší každý den ze svých tří dcer. Toužili, aby nejstarší Anna (12) měla sourozence, a na svět přišla dvojčata Veronika a Michaela. To, co si ale dlouho nepřipouštěli, se nakonec stalo skutečností. Osmiletá Michalka trpí dětskou mozkovou obrnou (DMO) a je od dětství odkázaná na invalidní vozík. Léčba je velmi nákladná, a proto pro holčičku vznikla sbírka a každý může pomoci k tomu, aby jednou zvládla alespoň několik krůčků. O strastech a radostech, které obnáší každodenní výchova a péče o postižené dítě, nám vyprávěla maminka malé Michaely, Dana Bednářová.

Jaké jste měla těhotenství? Bylo vše v pořádku?
Už těhotenství bylo komplikované. Po Aničce jsme pro ni chtěli sourozence, ale nedařilo se nám. Nakonec jsem otěhotněla a přirozenou cestou se podařila dvojčata. Jenže jsem prodělala preeklampsii, což je celkové selhání organismu a dvojčata musela hodně rychle na svět. Pro Michalku bylo ale už pozdě. Prodělala krvácení do mozku.

Michalka se tedy narodila jako druhá?
Ano, a měla tisíc gramů.

Jak jste s manželem reagovali?
Ze začátku člověk nereaguje nijak a ani si okolnosti nepřipouští. Nejste na nic připravená. Těšíte se na dvě zdravé děti a ani by vás nenapadlo, že to tak nebude. V těhotenství byla Michalka celou dobu v pořádku a vše se stalo doopravdy až při porodu. Neměli jsme šanci se připravit. Míša se prostě narodila, lékaři zjistili, že měla krvácení do mozku a řekli nám, jak hodně může být postižená. Buď může být úplný ležák, a nebo taky úplně v pořádku.

Takže vám vlastně ani neřekli, jak na tom bude?
Doktoři vám nic ani říct nemůžou, protože sami nevědí. DMO má spousta dětí a každé z nich má jinou formu. Během prvního roku života Michalky jsme se učili starat o postižené dítě.

To asi bylo náročné…
Ono vám to u těch dvojčat ani nepřijde. Nebo spíše jsme se té myšlence stále bránili. Nechtěli jsme Míši odlišnost vidět. Holkám bylo šest měsíců a Verunka byla úplně zdravá, takže se otáčela. Já stála u Michalčiny postýlky a dala jsem ji na bok a převalila na břicho. Měla jsem najednou skvělý pocit a říkám si: „Jéé, ona se nám taky poprvé otočila.“ Sama jsem ji směřovala tam, kam jsem chtěla. Měla jsem obrovskou radost, že se otáčí, ale vlastně to otáčení nebylo.

Takže u miminek postižení moc nepoznáte?
Trochu ano. Verunka byla prostě rychlejší – lezla i seděla. Ale stále jsem si říkala, že to Míša ještě dožene. V roce ale stále jen ležela a nic.

Kdy jste tedy zjistila, že má dětskou obrnu?
V devíti měsících jsme se dostali do lázní a tam jsem poprvé slyšela, že to může být obrna. Do té doby nám nikdo nic neřekl. Doktoři nám prostě sdělili, že to může být špatné, ale i dobré. Můj názor je, že ani sami nemohou vědět, co mozek udělá. Když jsme se vrátili, začala jsem po DMO pátrat. Co mě ale překvapuje do teď , je, že nám nikdo ani neřekl, že máme nárok na nějaké dávky. Kdyby mi neporadili v lázních, ani to nevím. V roce a půl jsme pak byli na magnetické resonanci a tam diagnózu potvrdili. Míša je také kvadruspastická, tedy že jí tuhnou svaly.

A co přišlo potom?
Já už jsem vše od těch lázní věděla, takže mi to doktoři jen potvrdili a brala jsem to normálně.

Takže se spíše zeptám, jak jste na zjištění v lázních reagovala?
Strašnej šok. V lázních jsem to přežila jen díky tomu, že tam byly ženské, které měly taky děti s DMO. Hrozně mě podržely a díky tomu jsem vše zvládla. Věděla jsem, co nás do budoucna čeká.

A tohle jste řekla manželovi…
Asi to bral lépe než já. Ani nevím. Nikdy jsme se o tom moc nebavili. Máte doma dvojčata a do toho čtyřleté dítě. Musíte neustále cvičit Vojtovu metodu a manžel chodil do práce. Nemáte čas vůbec na nic. Večer byl člověk už tak unavenej, že se chtěl aspoň trochu vyspat. Bylo to hodně náročné.

Jak se nemoc projevuje?
Forem je moc. Od poškození obou končetin, tří, někdy všech čtyř, což má naše Míša. Někdy se DMO projeví i tak, že lidé mají o něco kratší nohu a není to pomalu poznat.

Má i mentální poruchu?
Ano, lehkou. Ale je v mezích normy. Komunikuje normálně, je v první třídě, učí se číst. Zvládne se naučit i krátkou básničku. Je jí osm let a mentálně je na tom jako šestileté dítě.

Co jste jako maminka novorozených dvojčat musela dělat navíc?
Neustálé prohlídky u lékařů a cvičení. Pro děti i dospělé s DMO se používá zmíněná Vojtova metoda. Cvičila jsem s Míšou pětkrát denně, na rehabilitaci jezdíme jednou měsíčně. Dítě se učí dělat věci, které samo nemůže. Díky tomu se Míša poprvé otočila. Zmáčknete miminku bod a ono reflexně udělá co chcete, zvedne ručičku nebo nožičku.

To jste chodila na nějaké kurzy?
Naučili mě to v nemocnici. Chodili jsme každý týden a pak se intervaly zkracovaly.

Chtělo se Míše do cvičení?
Rok a půl jsme ji motivovali, aby se otočila.

Jak a čím se motivuje takové malé dítě?
Když chtěla hračku, tak jsem jí položila vedle ní a ona se pro ni musela otočit a snažit se. Jinak by ustrnula. Jednou se pořádně naštvala a povedlo se jí to.

Jenže ještě jste měla Verunku. Zbýval vám na ni čas?
Snažíme se, aby nešla stranou, ale musím přiznat, že mnohdy to tak bylo. Starost o Míšu byla a je tak náročná, že zabere většinu času. I když člověk nechce, prostě to jinak nejde.

Jak je na tom Michalka v současné době?
Je na invalidním vozíku, má postižené ručičky i nožičky. Nemůže psát a nikdy ani nebude. Když jí nakrájím jídlo, tak je schopná se aspoň trošku sama najíst. Navíc byla v březnu na dost náročné operaci. Byli jsme pak na léčbě v Klimkovicích u Ostravy a chystáme se znovu. V tuto chvíli si myslím, že je na tom v rámci možností dobře. Směje se, vozík jí nepřekáží…

Je schopná alespoň několika malých kroků bez vaší pomoci?
Vůbec. Ani neleze, jen se plazí.

Přispěla vám na vozík pojišťovna? Jak to funguje?
Máte nárok na jeden za pět let. Něco vám připlatí. Dítě ale roste a my už teď po třech letech musíme kupovat další, ze svých peněz. Přijde na čtyřicet tisíc a je úplně obyčejný.

A Míše tedy nepřekáží?
Hned ve třech letech jsem dala Michalku na vozík, aby si zvykla. V pohybu je ale zcela odkázaná na mě s manželem.

Předpokládám, že bylo nutné i upravit bydlení…
Bydlíme v patře, takže máme schodolez a nahoře rehabilitační židli, vozík, chodítko…Prostě všechno možné. Vše je kompletně bezbariérově upravené.

Jak je to finančně náročné?
Platíte léky, pak stacionář a hlavně benzin. Míša má navíc epilepsii. Chodí do školy v soběslavské Rolničce a každý den ji vozím do Tábora na svoz. Jen abych zabezpečila Míšu, najezdím denně sto kilometrů. Do benzinu jdou prostě tisíce.

S Rolničkou to jde líp?
Jsme strašně spokojení. Nemůžu si je vynachválit. Problém je v tom, že stát nařídí, že ať je dítě jakkoli postižené, je pro něj školní docházka povinná. Nikoho nezajímá, jak to rodiče udělají a kam až musí dítě vozit. My to máme ze Bzové padesát kilometrů.

A Míše se v Rolničce líbí?
Velmi. A pracovníci Rolničky jsou moc šikovní. Opravdu těmto dětem rozumějí. Dokážou s nimi plno věcí. Máme zkušenosti ještě s jednou školou, ale to radši nebudu rozebírat.

Počítáte náklady?
Ne, ani je počítat nemůžete. Jinak byste se z toho zbláznila. V tuto chvíli ale běží pro Michalku veřejná sbírka, protože má odjet do lázní a terapie přijde na devadesát tisíc korun. Je to speciální klimterapie. Hrozně moc pomáhá.

V čem klimterapie spočívá?
Musí se opakovat nejlépe dvakrát do roka. Jednou ročně ale pojišťovna částečně léčbu hradí, takže vy z těch devadesáti tisíc zaplatíte polovinu. Rehabilituje se ve speciálním kosmickém oblečku.

Kosmickém oblečku?
Ano. Dítě je v něm vždy tři hodiny. Zjistilo se, že když byli kosmonauti ve stavu beztíže, tak po návratu na Zemi měli hrozně ochablé svalstvo. Tak vědci vymýšleli, co s tím. Udělali proto oblek, který svalstvo stabilizuje, aby nebylo ochablé. Začalo se to používat i u dětí s DMO. Dají se do oblečku a díky němu dítě zatne svaly, které nikdy předtím nepoužívalo. Takže je posílí a dojde k pokroku.

Co od toho očekáváte?
Určitě ne, že by Míša chodila. Vím, že to se nestane. Ale doufám, že jí terapie pomůže s rovnováhou.

Vy věříte, že jednou Míša udělá alespoň pár kroků sama?
Už ani ne. Snad se jí zlepší alespoň ruce a celkově kvalita života. Aby třeba mohla sedět. Má totiž špatnou stabilitu a různě přepadává, takže ji musíme kšírovat.

Takže jen za lázně s klimterapií dáte 135 tisíc ročně. Jak to tedy finančně zvládáte?
Mám příspěvek na péči, ale ten pokryje jen Rolničku a benzín. Manžel chodí na směny do práce a musíme se hold snažit na lázně nějakým způsobem našetřit.

Jak se podle vás k rodinám, které vychovávají postižené děti, staví stát?
No, moc dobře ne. Stát peníze taky nemá, nemá odkud brát. Péče je hodně nákladná. V tuto chvíli se nedá říci, že by stát rodinám s postiženými dětmi nějak efektně pomáhal.

Má Míša nějaké zájmy?
Ji zajímá snad úplně všechno, od televize po písničky a knížky… Je to neuvěřitelně šťastné dítě. Ve svých zájmech se vyrovná věkově Verunce.

Jak berou Míšu její sestry?
Pro holky je to prostě přirozené. Jsme tak zvyklí. Kdysi jsem se jich ptala, jaké by to bylo, kdyby se narodila Míša zdravá. Řekly mi, že si to ani nedokážou představit.

Kdo vám nejvíc pomáhá?
Obrovskou oporou je mi manžel Martin. Mám doma dobrého chlapa. Pracuje v mladovožické Koh- i- Noorce. Společnost nám teď přispěla do sbírky na léčbu v Klimkovicích a chci jim za to moc poděkovat, stejně tak jako jedné další firmě z Mladé Vožice. Když by se náhodou vybralo víc, půjde to právě na ten invalidní vozík. Ale zatím je na kontě asi třicet tisíc.

Sbírku pořádá sdružení Krajina srdce. Oslovila jste je sama?
Ano. Toto občanské sdružení působí ve Vožici a lidé ho znají. Sbírek je dnes strašně moc. Dlouhou dobu jsem se sbírkám a podobným akcím bránila. Jediné, o co jsme za celou dobu poprosili, byl dotykový notebook. Jinak si vše hradíme sami. Jednou jsem kdysi zkoušela požádat o doplatek na vozík, ale napsali nám, že nemají. Tak už jsem to pak prostě nezkoušela.

Ale s notebookem si Míša určitě vyhraje…
No, on se jí rozbil, takže musíme pořídit nový. Zní to sice banálně, ale ani obyčejné pexeso si bez něj nezahraje. Je v něm speciální program, protože jak Míša nemá motoriku, kartu by neotočila.

O čem s ní třeba mluvíte?
Poví mi, jak bylo ve škole a co dělala. Probíráme s ní běžné rodinné záležitosti.
Jako její maminka si umíte představit, jaké by to bylo, kdyby Míša nebyla postižená?
Také ne. Strašně jsem si zvykla. Žijeme takhle osm let a nepřijde nám to.

Co děláte s volným časem, když je Míša ve škole?
Volný čas skoro nemám. Chodím si totiž přivydělávat. S postiženým dítětem, když ho musíte všude vozit, tak je to práce na plný úvazek. Nikdo by mě ani nezaměstnal, takže jsem ráda, že mám tuhle možnost.

Nemusím ani konstatovat, že starost o dítě s postižením je silné kafe. Co vám pomáhá nabrat sílu?
I Rolničku jsme si vybrali proto, že je tam náboženství. Když se Míša narodila, stala jsem se věřící. Michalka mě vlastně přivedla na víru. Ani nevím, jak se to stalo. Prostě toho bylo na mě moc, myslela jsem, že nevydržím. Co se týká psychické pomoci, je církev obrovské zázemí.

Řeknete si někdy, jaké by to bylo, kdyby…
Kdyby byly všechny holky zdravé, už dávno bych pracovala. Takto nemám šanci.

Uvědomuje si Míša handicap?
Právě že až moc dobře a někdy je to pro ni strašně těžké. Holky třeba jezdí na kole, a když na ně kouká, někdy i pláče. Kolikrát se zeptala: „Proč právě já?“ Ale z druhé strany je Michalka strašně radostné dítě a umí si to nějakým způsobem vynahradit. Stačí jí opravdu málo.

Prožíváte ale jistě i spousty radostí…
Bezesporu. Michalka se pořád směje a tím nám to strašně vynahrazuje. Radostí je moc. Postižené děti nejsou práce a starost. Určitě to tak neberu. Michalka je i naše štěstí.

Máte strach z budoucnosti?
Čím budeme starší, tak pro nás bude péče náročnější. Nikdo nám nepoví, nebo nemůže říct, jak to s Michalkou do budoucna bude. Doktoři naděje nedávají. Řeknou, že nevědí, že to chce čas. Naším snem je, aby se Michalka jednou dostala do chráněného bydlení a měla svůj život a byla šťastná. Soběstačná ale nikdy nebude.

Sbírka pro Michalku

• Michalce můžete pomoci zasláním příspěvku na číslo účtu: 2500425127/2010.
• Přispět můžete i do pokladniček v prodejnách Flosman a Jednota COOP v Mladé Vožici a během bohoslužeb ve farnostech v Mladé Vožici, Šebířově, Smilových Horách, Nové Vsi, Vrcholtovicích a Hlasivu.
• Přispívat je možné do 10. července. Po tomto termínu budou příspěvky sečteny a poskytnuty léčebnému zařízení v Klimkovicích.

Zdroj: Taborsky.denik.cz | Autor: Kateřina Krejčová